Naga prawda o mojej skórze, czyli czym jest TSW?

Od czego zacząć? Może tak jak w filmach na spotkaniach AA lub innych grupach wsparcia. Cześć, mam na imię Ola i wszystkie znaki na ziemi i niebie wskazują, że przechodzę od ponad 6 lat coś, co nazywa się miejscowym wycofaniem sterydów. Sterydowe maści stosowałam przez ponad 10 lat, dodatkowo w obu ciążach dostałam końskie dawki sterydów na rozwój płuc moich dzieci, ponieważ obie ciąże były zagrożone.

Długo zastanawiałam się nad tym czy „obnażyć” się aż tak lecz jeśli chociaż jedna osoba dzięki temu wpisowi dokładnie przeczyta ulotkę do wykupionej maści sterydowej lub wypyta lekarza jak ją stosować będzie warto. Miejscowe sterydy nie powinny być stosowane dłużej niż dwa tygodnie, a większość z nas, osób z problemami skórnymi, używa ich codziennie przez lata.

Paradoksalnie leki, które używałam do leczenia powodowały, że z roku na rok z moją skórą było gorzej.

O tym co mi dolega dowiedziałam się przypadkiem przeglądając na Istagramie #skinpositivity  w lipcu tego roku. Będę bardziej precyzyjna, to moja hipoteza, na którą nie mam żadnych badań klinicznych czy czegoś w tym rodzaju. Lecz gdy zobaczyłam zdjęcia osób, które dzielą się swoją walką z TSW zobaczyłam siebie. Mega dziwne uczucie, tak jak bym spotkała swoich. Wcześniej nie widziałam nikogo, ze skórą z podobnymi zmianami do moich.

Szukam, pytam, szperam i nie za dużo jest informacji na ten temat. Po przekopaniu Internetów znalazłam informację o terapii/protokole NMT opracowanym przez japońskiego lekarza. Ale o NMT napiszę w kolejnych wpisach poświęconym mojej skórnej historii.

Co to jest TSW?

Miejscowe odstawienie sterydów (znane również jako TSW, RSS lub zespół czerwonej skóry) jest stanem spowodowanym przez stosowanie przepisanych (na receptę przez lekarza) miejscowych kortykosteroidów, zwykle przez długi czas w przypadku chorób skóry, takich jak egzema lub atopowe zapalenie skóry, chociaż niestety niektóre osoby odczuwają objawy odstawienia już po kilku miesiącach użytkowania.

Ten wyniszczający stan nie jest rozpoznawany w wielu częściach świata. Jako młoda 20-letnia dziewczyna borykałam się z problemami skórnymi. Studiowałam na SGH, mieszkając w Warszawie miałam dostęp do wielu specjalistów i z ich pomocy korzystałam. Z kolejnych gabinetów wychodziłam z receptami na sterydy i miałam się smarować. Więc się smarowałam. Nigdy nie ostrzegano mnie przed potencjalnymi skutkami ubocznymi miejscowych kortykosteroidów i przez ponad 10 lat stosowałam różne sterydy na twarzy i ciało.

Paradoksalnie topiczne sterydy dla skóry były jednym z największych osiągnięć w kontrolowaniu atopowego zapalenia skóry i innych stanów zapalnych skóry. Wykazano, że zmniejszają objawy i poprawiają jakość życia, gdy są stosowane odpowiednio. Są integralną częścią opieki nad pacjentami z egzemą.

Gdy sterydy są nadużywane (zwykle nie jest to wina pacjenta) zarówno siły sterydów, jak i częstotliwości używania przez dłuższy czas, może to powodować działania niepożądane na skórę. .

Lokalne skutki uboczne: przerzedzenie skóry, rozstępy, trądzik różowaty, okołoustne zapalenie skóry, trądzik i zasinienie oraz stałe rozszerzenie naczyń krwionośnych – powodujące zaczerwienienie. Jest to bardziej powszechne w obszarach, w których skóra jest cienka – twarz, szyja, klatka piersiowa, narządy płciowe i powieki. W moim przypadku wystąpiło przerzedzenie skóry, zapalenie skóry, stałe rozszerzenie naczyń krwionośnych objawiające się zaczerwienieniem.

Mimo TSW przez te lata nie wycofałam się z życia, a nawet mogę się pokusić o stwierdzenie, że brałam z życia garściami. Prowadzę firmę, fakt robiąc w Internecie wiele spraw można załatwiać on-line lecz z pracą wychodziłam i dalej to robię poza sieć, np. prowadząc wykłady dotyczące odżywiania. Mam męża i dwójkę dzieci, a co za tym idzie wiele na głowie. Do tego uprawiam sport, głównie bieganie. W tym czasie wystartowałam i ukończyłam między innymi dwa MARATONY.

 Czy są na to jakieś badania ?

W badaniu opublikowanym w czasopiśmie Journal of the American Association of Dermatologists (link do badania https://www.jaad.org/article/S0190-9622(14)02209-9/abstract ) dokonano systematycznego przeglądu pod kątem objawów i oznak pacjentów wycofywanie się z miejscowych sterydów. Przegląd systematyczny dotyczy wszystkich opublikowanych prac, ponieważ większość znalezionych przypadków to opisy przypadków lub serie przypadków, co klasyfikuje się jako dowody niskiego poziomu. Ale jest to punkt wyjściowy… Okazało się, że w rzadkich przypadkach skutków ubocznych miejscowych sterydów objawy najczęściej zaczynały się w 14 dniu po zaprzestaniu i składały się z pieczenia, zapalenia świądu, bólu i nasilenia gorąca oraz miały objawy rumienia (zaczerwienienie) ) obrzęk, suchość i popękana skóra z małymi guzkami na skórze. Są one podzielone na dwa typy – reakcję na trądzik i reakcję przypominającą wyprysk. Wszelkie pobrane biopsje skóry wykazały zmiany wypryskowe lub zmiany podobne do trądziku różowatego wywołane sterydami. Po zaprzestaniu stosowania miejscowych sterydów u 77% ludzi skutki uboczne ustąpiły po 3 miesiącach, a u 90% po 6 miesiącach. Co było z pozostałymi 10% ??? Trafiłam na historie osób u których są to lata… w sumie to ja jako ta wyjątkowa walczę z tym już lata.

Zostawię kilka zdjęć jak wygląda moje skóra. W sumie, to już 6 lat od kiedy przestałam się smarować maściami na receptę. Bywało dużo GORZEJ, na razie nie jestem na tyle odważna aby pokazać jak potrafiło być, kto wie może kiedyś. Staram się wyleczyć z TSW w naturalny sposób, stosując różne metody. Zdjęcia opublikowane poniżej były robione kilka tygodni temu gdy rozpoczęłam terapię/protokół NMT (o niej napiszę w innym wpisie).

 

Aby uzyskać więcej informacji o TSW, jego objawach i sposobie zarządzania nimi, odwiedź stronę ITSAN.

 

One thought on “Naga prawda o mojej skórze, czyli czym jest TSW?

  • 05/09/2019 at 21:54
    Permalink

    Olu od kiedy Ciebie znam zawsze zastanawiałam się co Tobie dolega, ale bałam się zapytać. Jesteś wielka, że piszesz o tym z czym Ty się tak borykasz od bardzo dawna. Wielki szacunek Tobie i jak zawsze podziwiam to co kochasz robić.

    Reply

Twoja opinia jest dla nas ważna. Co o tym sądzisz?

%d bloggers like this: